Несколько мифов о синдроме дауна. Мозаичная форма синдрома Дауна: как определить

Содержание

Синдром Дауна мозаичного типа

Несколько мифов о синдроме дауна. Мозаичная форма синдрома Дауна: как определить

14.01.2017

Клетка здорового человека имеет 23 пары хромосом, всего хромосом должно быть 46. Синдром Дауна имеет генетический дефект, при котором 21 хромосома не удвоена, а утроена, поэтому болезнь еще называют «трисомия 21».

Синдром имеет три формы — трисомная (встречается в 9 из 10 случаев), когда все клетки организма имеют генетический дефект, робертсоновская транслокация, при которой одна из хромосом соединена со своей парой, таким образом клетка имеет 45 хромосом.

Также существует мозаичная форма, при которой 21 хромосома утраивается, как в более распространенном, трисомном типе, но это происходит не во всех клетках организма, таким образом синдром Дауна внешне проявляется в меньшей форме.

Распространенность

Мозаичная форма — самая редкая, она встречается всего в двух случаях из ста. Трисомный вариант, когда все 21 хромосомы утраиваются, встречается в 94 процентах случае заболевания синдромом Дауна.

Если пара хромосом под номером 21 срастается, то человеческая клетка насчитывает 45 хромосом, такая форма встречается в четырех случаях из ста и называется транслокационной или Робертсоновская транслокация.

По выраженности отставания людей в развитии самой легкой формой синдрома Дауна считается Робертсоновская транслокация, при которой дети могут не слишком отличаться от сверстников.

Чуть больше отстают в развитии носители мозаичного синдрома, которые в целом могут хорошо социально адаптироваться.

Трисомный, самый распространенный вариант требует самых больших усилий для социализации детей и взрослых.

Развитие ребенка

Если у человека мозаичная форма, он может ничем не отличаться от сверстников — хорошо учиться, нормально выглядеть. Но некоторые особенности внешнего вида все же могут быть — например, характерные черты лица, но в менее заметной форме.

Мозаичная форма радикально не приводит к ухудшению интеллектуальных качеств, некоторые особенности восприятия мира и речи могут быть заметными, но в целом и здоровые люди могут значительно отклоняться от общепринятых норм в силу своих личностных особенностей.

Проблемы в основном возникают в самом раннем возрасте, когда может наблюдаться отставание в развитии, которое трудно объяснить.

Докторам трудно поставить диагноз «мозаичная форма», так как только 10% клеток поражены утроением 21 хромосомы.

Но если есть подозрение на этот редкий тип, идет череда анализов крови, поскольку несколько анализов дают возможность определить редкие клетки с аномальной трисомией.

В связи с тем, что поражена меньшая часть клеток организма, мозаичный синдром Дауна характеризуется меньшим количеством или более слабой выраженностью наследственных заболеваний.

Также дети могут ходить в обычную школу, причем успешность учебы зависит от усилий детей и родителей, которые должны помогать детям прилагать эти усилия.

При желании ребенок, закончивший школу, может поступать в ВУЗ, приобретать профессию и в последствии работать по специальности.

Взрослая жизнь

Вопрос о возможной беременности у женщин и возможности стать отцом — очень чувствительный.

Женщины при всех видах синдрома Дауна, в том числе и мозаичной форме, могут забеременеть, при этом есть вероятность рождения здорового ребенка, но также большой риск рождения ребенка с большими отклонениями, в том числе и с генетическим дефектом. Мужчины с обычной трисомией в основном бесплодны, но и они могут стать причиной беременности женщины.

Мужчины с мозаичной формой плодовиты, они могут теоретически стать отцами, но риск рождения ребенка с синдромом Дауна и другими патологиями очень велик. Поэтому людям с синдромом, в том числе и с мозаичной особенностью, лучше воздержаться от половой жизни в целом.

Но если беременность случилась, всякое бывает, нужно родить и заботиться о новом члене общества, вполне возможно, что ребенок будет здоровым и станет самостоятельным.

Если даже у ребенка проявятся негативные особенности в психологическом и физическом развитии, это не будет означать его ущербность.

Примером человека с мозаичной формой синдрома является испанский актер Пабло Пинеда, который знал, что болен, но он прилагал множество усилий, и своими стараниями добился потрясающих результатов — в фильме «Я тоже» сыграл главную роль.

Пабло Пинеда — достаточно популярная личность, его часто приглашают в телешоу, где он делится своими мыслями о особенностях развития не только больных, но и здоровых детей, касается вопросов педагогики, например вреда чрезмерной опеки над детьми.

Еще один наглядный пример — жизнь японки Айи Ивамото.

Айя Ивамото

Японка Айя Ивамото — пример успешного человека, у которого мозаичная форма синдрома Дауна. Она не только умна, настойчива в жизни, но и необычайно привлекательна внешне. Некоторые факты из ее жизни:

  1. Имела сопутствующие заболевания, такие, как стеноз, порок сердца, проблемы с желудком не давали нормально воспринимать даже материнское молоко.
  2. В зрелом возрасте лечилась от гипотериоза, недостатка выработка гормонов щитовидной железой, от этого заболевания лечилась в городе Гайато, в том числе с помощью горячих источников.
  3. В детском возрасте ходила в садик, окончила школу, учеба проходила наравне со сверстниками. Окончила женский университет города Кагошима, специальность — английская литература.
  4. Узнала о своей болезни только на другом курсе университета, родители скрывали правду от ребенка до этого времени.
  5. Перевела с японского на английский язык книгу японского педиатра Юкихизы Мацуды, она вышла в 1999 году под названием «Волшебная капля-карамелька». Перевела на японский язык канадскую детскую книгу.
  6. Самостоятельно изучала французский язык (и это кроме английского). Посетила Францию, где изучала французскую культуру. В 2001 году вышла книга в соавторстве с мамой о этом путешествии. Мечтает переводит детские книги с французского на японский язык.
  7. После окончания университета читала много лекций в школах, высших учебных учреждениях, общалась с детьми и воспитателями в детских садах, посещала детские праздники. Эти лекции изменили сознание многих слушателей, которые изменили свое отношение к этому генетическому синдрому.
  8. Была представителем Японии в азиатской конференции, посвященной изучению синдрома Дауна, эта конференция проходила в Новой Зеландии. Речь Айи Ивамото имела необычайный успех.
  9. Родители написали об успехе дочки книгу «Иди к маме, милая», в которой на примере своей дочери побуждают детей с особенностями вести полную жизнь.
  10. Выступает против пренатальной диагностики, указывая, что совершенно нет никакого значения, инвалид ли ребенок или нет, ведь люди имеют равное право на жизнь, и ценность жизни одинаковая для всех. А дородовая диагностика сама по себе обесценивает жизнь и забирает у ребенка право на нее . Главное — сохранить ребенка и найти способ полноценной жизни и общения.
  11. Выступает против социальной и врачебной дискриминации, предубежденного отношения. Борется за предоставление полноценной врачебной помощи больным синдромом.
  12. Айя Ивамото считает жизнь драгоценной, и слишком короткой, чтобы тратить время попусту. Она благодарит родителей, что дали ей жизнь.
  13. В 1999 году она получила право быть библиотекарем, сбылась очередная ее мечта.

Человеческая жизнь священна, и она таковой считалась всегда. Только в последнее время некоторые личности — как от простых обывателей до представителей международных организаций навязывают мнение, что избавление от детей и личностей, которые не могут себя защитить — нормальное явление.

Но такое мышление — ничто другое, как фашизм, нацизм и расизм, которое давно и навсегда осудило человечество. Люди с синдромом Дауна имеют не только недостатки, но и преимущества, которые нужно замечать.

Таланты есть и у людей с ограниченными возможностями, их можно и нужно развивать, таким образом общество станет полнее и все члены в нем — счастливее и морально богаче.

Источник: https://www.deti-semja.ru/vrozhdennye/mozaichnyi-syndrom-dauna.html

Электронная библиотека

Несколько мифов о синдроме дауна. Мозаичная форма синдрома Дауна: как определить

Что такое синдром Дауна?

По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.

Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом.

Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может.

По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях.

Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом.

Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна вызван трисомией 21 пары хромосом. В подавляющем большинстве случаев – около 97-98% это является случайным, непредсказуемым нарушением в двадцать первой паре хромосом. Исключением являются некоторые случаи транслокационной формы, когда один из родителей является носителем сбалансированной транслокации.

Могут ли проблемы во время беременности вызвать это нарушение?

Нет, никакие проблемы и заболевания во время беременности не могут стать причиной наличия у ребенка синдрома Дауна.

Чем отличается синдром Дауна от болезни Дауна?

Ничем. Болезнь Дауна – это устаревшее название. По последней международной классификации болезней (МКБ) следует называть «синдром Дауна»

Диагноз моему ребенку поставили только по внешнему виду, как узнать правильный ли он? Какие анализы сдавать?

Имеется ряд внешних признаков, позволяющих с той или иной степенью уверенности предположить наличие у ребенка синдрома Дауна. Точный ответ может дать только анализ на кариотип.

Есть ли опасность, что у моих будущих детей будет синдром Дауна? Может ли у меня родиться здоровый ребенок?

В случае наличия у ребенка стандартной или мозаичной формы трисомии риск рождения ребенка с синдромом Дауна крайне мал.

Тем не менее, в России рождение ребенка с хромосомной патологией, является показанием для проведения инвазивной пренатальной диагностики с определением кариотипа плода при последующих беременностях.

Если у ребенка транлокационная форма синдрома Дауна, при планировании последующей беременности родителям рекомендуется сдать анализы на кариотип, чтобы выяснить, является ли кто-нибудь из них носителем сбалансированной транслокации.

Какие формы синдрома Дауна бывают?

Существуют различные трисомии по 21 паре: стандартная трисомия, транслокационная форма и мозаичная форма синдрома Дауна. Наиболее часто встречающаяся форма – это стандартная трисомия по 21 паре. Кариотип ребенка с этой формой трисомии будет обозначен как 47ХХ + 21 (если это девочка) и 47ХУ + 21 (если это мальчик) Около 95% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии.

Что такое транслокационная форма синдрома Дауна? В чем ее особенности?

Транслокационная форма трисомии 21 пары наблюдается примерно у 4% детей с синдромом Дауна. В этом случае целая хромосома 21 пары или ее фрагмент прикрепляются к другой хромосоме, чаще всего к 13, 14, 21 или 22.

Примерно три четвертых случаев транслокационной формы происходят случайно, как и стандартная трисомия, однако бывают случаи, когда один из родителей является носителем сбалансированной транслокации.

Поэтому, если у ребенка анализ показал транслокационную форму трисомии, родителям, перед рождением следующего ребенка, следует пройти генетическое обследование.

Как наличие мозаичной формы синдрома Дауна сказывается на развитии ребенка?

Мозаичная форма трисомии 21 наблюдается редко, примерно, в 2% случаев. При такой форме трисомии у детей часть клеток обладают обычным хромосомным набором, а часть – изменены, то есть в них наблюдается дополнительная хромосома в 21 паре.

При мозацизме, есть ли зависимость между развитием ребенка и количественной формулой кариотипа (количество сохранных клеток и клеток с трисомией)?

Сегодня научных исследований, дающих точный ответ на вопрос, в чем сходства и отличия между стандартной формой синдрома Дауна и мозаичной, не достаточно.

Существует отчет за 1991 год по исследованию уровня интеллектуальных способностей, который сравнивает 30 детей с мозаичной формой синдрома Дауна с 30 детьми, имеющими стандартную форму трисомии.

Оценка коэффициента интеллектуального развития (IQ) показала, что, в среднем, IQ в группе «мозаиков» выше на 12 пунктов. Однако некоторые дети со стандартной формой трисомии показали даже более высокие, чем у некоторых «мозаиков» результаты.

Существует сайт, посвященный мозаичной форме трисомии 21. http://www.mosaicdownsyndrome.com/

Отличаются ли методики занятий при разных формах синдрома Дауна?

Методики занятий с детьми с синдромом Дауна строятся на основании учета закономерностей развития ребенка, особенностей развития при синдроме Дауна, а также конкретных особенностей и уровня развития конкретного малыша. Такой подход позволяет использовать разработанные методы для всех детей, индивидуально адаптируя их для каждого ребенка.

Какие обследования нужно пройти в первые месяцы жизни, каких врачей посетить?

Ваш основной  врач – педиатр, а не невролог, или генетик, как это часто думают. Педиатр, наблюдающий вашего ребенка, его осматривает, дает направления на ОАК (общий анализ крови), анализы мочи и далее все, что полагается делать каждому ребенку. Кроме педиатра, ребенка должны осмотреть:

  • Кардиолог (ЭКГ, ЭхоЭГ) на первом месяце, далее по показаниям.
  • Обследовать функцию щитовидной железы. – эндокринолог (ТТГ, Т3, Т4) В роддоме, далее 1 раз в год
  • Проверка зрения – окулист (рефрактометрия) – в год, 3 года, 6 лет
  • Неврологическая консультация -невролог в 1, 3, 12 месяцев. Далее не реже 1 раза в год
  • Ортопедическая консультация – ортопед (по необходимости, узи, рентген) 3,6, 12 месяцев
  • Проверка слуха  – сурдолог, физиолог слуха. (тимпанометрия, аудиометрия) 6-9 месяцев, далее по необходимости.
  • Отоларинголог – осмотр 3,6, 12 месяцев.

Если у ребенка будут наблюдаться другие проблемы (судороги, проблемы с ЖКТ и т.д.), то, как и всякого другого ребенка, педиатр должен направить его к соответствующим специалистам.

Может ли мой ребенок находиться на грудном вскармливании?  

Наличие у ребенка синдрома Дауна не является препятствием для грудного кормления. Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Безопасная среда и уход с первых дней жизни –являются той базой, на которой  будут строиться занятия с вашим малышом. Для раннего возраста  слово “занятия” носит условный характер.

Развитие ребенка и формирование навыков будут происходить во время ухода, игры, а также путем создания безопасной развивающей среды. В дошкольном возрасте специально организованные занятия занимают все больше места в жизни ребенка и оптимальным вариантом развития ребенка является посещение детского сада.

  В настоящее время нет исследований подтверждающих наличие лечения, способного улучшить развитие детей с синдромом Дауна. Все используемые в нашей стране средства (стимуляторы, БАДы, витамины, аминокислоты) не прошли исследований подтверждающих не только их пользу,  но и безопасность применения у детей.

  Во всем мире и у нас в стране разработаны психолого-педагогические методики стимуляции развития ребенка с учетом особенностей его развития. Существуют и методики разработанные специально для детей с синдромом Дауна.  Развитие каждого ребенка, как и ребенка с синдромом Дауна зависит от особенностей самого ребенка, от того.

В каком возрасте, когда и как организованы занятия с ним. Во многом ответ на этот вопрос зависит от возраста ребенка. В раннем возрасте ( с рождения до 2-3 лет) все условия для развития ребенка создают родители, при консультативной поддержке специалистов.

В  первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. В данном случае мы имеем ввиду не массаж, а гимнастику активного типа, разработанную специально для детей с синдромом Дауна.

Вам помогут также, консультации логопеда, умеющего работать с детьми раннего возраста с общим недоразвитием речи.  В дошкольном возрасте  роль специалистов в обучении ребенка возрастает. Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.

Источник: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/chasto-vstrechayushchiesya-voprosy-o-sindrome-dauna/

Несколько мифов о синдроме Дауна

Несколько мифов о синдроме дауна. Мозаичная форма синдрома Дауна: как определить

Тезисы к сообщению на «круглом столе» по проблемам
детей-инвалидов на Рождественских чтениях 02 февраля 2007 года.

Наша организация создана родителями детей с синдромом Дауна в феврале и зарегистрирована в марте 2000 года. Необходимость создания организацииобусловлена тем, что во втором по численности населения (после Москвы) субъектеРоссийской Федерации — Московской области (население более 6,5 миллионов

человек) — отсутствует эффективная система помощиинвалидам с

интеллектуальной недостаточностью.

Одной из основных задач деятельности нашей организации является продвижениеновых позитивных знаний относительно возможных путей решения проблем лиц сособыми потребностями в развитии, потому что это напрямую связано с

предотвращением сиротства среди детей-инвалидов.

Если попытаться суть того, что мы делаем, сформулировать коротко, тосамым точным будет сказать, что мы занимаемся

демифологизацией.

С самого начала работы мы столкнулись с тем, что люди, с которыми мы говорим(причём, неважно, кто они по социальному статусу, возрасту, профессии ит.д.

) находятся во власти неких клише, неких стереотипов относительно детей сособыми потребностями вообще и с синдромом Дауна в частности.

Эти стереотипыимеют к реальной действительности весьма отдалённое отношение и больше

напоминают именно набор мифов, если не сказать предрассудков.

Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них болезнь
Дауна».

На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых изних иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о«неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно.

Прежде всего потому,что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (яговорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотнойпедагогической коррекции и вполне ей поддаются.

А успешность этой коррекции

напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда небудут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающиедля них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которыхих родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах этидети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить,разговаривать.

В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебнонастроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себянастолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (этотакая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, ноэто похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, вконечном итоге — похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить

не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, чтоходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Онипохожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, чтофенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план.

Да, у нихбывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы.

Что же касаетсятого, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была вконтакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что еёребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых днейотличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался.

Нам этоговорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами,включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительностижизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно

лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно
свидетельствует и само название болезни – от английского “
down
” – «вниз».

На самом деле название «синдром Дауна» — производное от имени английскоговрача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касаетсябесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолькоже, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков.

Потому чтоценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой,казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть обществанаходится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или вспециальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в

целом.

Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё
обязательно уходит муж».

Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственникимам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно,потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которыеребёнка сдали.

Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своегоребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такогоребёнка.

Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непростопродолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не

всякому такое испытание оказывается по силам.

Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка с синдромомДауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются всезнакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев исестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их

теряют».

Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато язнаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать,что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (непотеряв при этом старых),   если бы в их   семьях   не было

такого вот «особенного» ребёнка.

Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школеприглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют наКсюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них(потому что наши детки — очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что учеловека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного

из своих друзей Даша не потеряла.

Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собираласьвыходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника,чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье —Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою

жизнь.

Здесь главное — по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его,не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие
относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.

Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений):«Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям ссиндромом Дауна очень хорошо.

Они живут там среди таких же детей-инвалидов,им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытываютнедостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там,они живут своей жизнью.

Да и родителям так лучше, потому что они, в конце

концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только —
то, что вы видели — это Москва. Поэтому, о том, как в таких
учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.

О том,   что потом происходит с некоторыми из родителей, дваслова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родиласьдевочка с синдромом Дауна.

Маме и папе было по 20 лет, оба закончилимедучилище (когда в семье медики — это всегда тяжёлый случай, а если к томуже без высшего образования — то вообще без вариантов, потому что они про себяуверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует).

От девочкиотказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в такихслучаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошлотакое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что унеё умер ребёнок.

С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой

депрессии, она просто больна — переживает «смерть дочки».

Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете,
какой симбиоз мифов встречается иногда.

Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуюттолько в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когдадевочка сначала бяку закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом

нарисовала, а потом её бояться стала).

Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, ноесли их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как

правило, поддаются решению.

Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающиесправляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне

приличные, если ими грамотно пользоваться.

К чему я всё это говорю?

Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьберебёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из
предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.

И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане
прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым
ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделенияплевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честноговорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет

разрушена почву, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

Красовский Тарас Викторовичhref=»https://www.pravmir.ru/cgi-bin/artman/exec/admin.cgi?art_add=1#_ftn1″
name=_ftnref1> [1] [1] Председатель СоветаМосковской областной благотворительной общественной организации инвалидов с

детства (МОБООИД) «Такие же, как вы»

Источник: https://www.pravmir.ru/neskolko-mifov-o-sindrome-dauna/

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.